SMA hastası minik Sare için gerekli 75 milyon TL Ankara’da toplandı

Ankara'nın Mamak ilçesinde yaşayan Akbaş ailesi, 2,5 yaşındaki SMA Tip-1 hastası kızları Sultan Sare Akbaş için başlattıkları yardım kampanyasını başarıyla tamamladı. Henüz 10 günlükken SMA Tip-1 tanısı konulan Sultan Sare için 28 ay süren zorlu kampanya sürecinde, valilik onayıyla 75 milyon TL toplandı. Ulus’a konuşan Baba Fatih Akbaş ve Anne Rabia Akbaş, 3 ay sürecek olan gen tedavisini Dubai’de alacaklarını belirtti. Benzer durumda olan ailelere çağrıda bulunan Akbaş ailesi, “Pes etmeyin, sabırla her şey mümkün” diyerek tedavi için Dubai’ye yola çıktı.

Baba Fatih Akbaş: Diğer ailelerin balon uçurduğunu görüyorduk ama bunu bizzat yaşamak bambaşka bir şey.

KAMPANYA 28 AYDA TAMAMLANDI

Kampanya sürecinde yaşadıklarını anlatan Sultan Sare’nin babası Fatih Özal Akbaş, “Sare 2,5 yaşında. Hastalığını sadece 10 günlükken öğrendik. 32 aydır bu hastalıkla mücadele ediyoruz” dedi. Maddi destek istemenin kendisini derinden etkilediğini ifade eden Akbaş, “Bizi en çok yıpratan şey, Sare’nin hastalığını öğrendikten sonra yaşadığımız psikolojik yıkımdı. Zamanla buna alıştık, ama asıl bizi zorlayan şey insanlardan para istemek oldu. Ben bu yaşıma kadar babamdan bile para istemedim. Ancak evladım için, onun yaşaması için insanlardan destek istedim. İlacın maliyeti çok yüksekti. Kampanyaya başladığımızda 35 milyondu, bitirdiğimizde 75 milyona ulaşmıştı. Çok şükür, bu süreç tamamlandı” şeklinde konuştu.

“ZOR ZAMANLARDA BİRBİRİMİZE DAYANAK OLDUK”

Anne Akbaş, zorlu geçen kampanya sürecinde eşiyle nasıl kenetlendiklerini söyledi. Psikolojik olarak birbirlerine sürekli destek verdiklerini dile getiren Akbaş, “Birimizin tükendiği anda diğeri güç verdi. Zor zamanlarda birbirimize dayanak olduk. Ben ‘Artık dayanamıyorum, ne yapacağız?’ dediğimde eşim hep yanımdaydı. O yapamayacağını düşündüğünde de ben onu ayağa kaldırdım. Çünkü bu süreç öyle zordu ki. Zaman zaman tartışmalar da oldu ama hemen biri diğerine sarılıp toparladı. Birbirimizi bırakmadık” ifadelerine yer verdi.

“SARE İÇİN GÖNÜLLÜ EKİPLER KURULDU”

Kampanya sürecinde toplumun gösterdiği duyarlılığın kendilerini derinden etkilediğini söyleyen Anne Akbaş, özellikle Mamak halkı başta olmak üzere Türkiye genelinden gelen destekle 75 milyon TL gibi büyük bir rakama ulaştıklarını belirtti. Hem dayanışma örneklerine hem de karşılaştıkları olumsuzluklara dikkat çeken Akbaş, “Çok duyarlı insanlarımız vardı, hamdolsun. Sare için gönüllü ekipler kuruldu. Yayınlar yapıldı, standlar açıldı, kumbaralarla destek sağlandı. İnsanlar büyük bir özveriyle yanımızda oldu. Hiç tanımadığımız, Sare’yle hiçbir bağı olmayan insanlar bu mücadelede bize ortak oldular. 28 ay boyunca ailemiz gibi oldular” dedi. Sürecin her zaman kolay ilerlemediğini ifade eden Akbaş, zaman zaman olumsuz tepkilerle de karşılaştıklarını şu cümlelerle aktardı, “Ne yazık ki bazı insanlar bizi dilenci olmakla suçladı. Standlarda hakarete uğradığımız da oldu. ‘Yeter artık, bu tarz kampanyalardan bıktık’ diyenler vardı. Bu sözler bizi derinden yaraladı. Tüm bunlara rağmen, vicdanı olan, yüreği güzel insanlarla karşılaştık. Onların varlığına binlerce kez şükrettik.”

“YENİ İNSANLAR DAHİL OLDUKÇA BAŞARDIK”

Baba Akbaş, “Toplanan paranın yeterli olmayacağını düşündüğüm anlar vardı. Sürecin üstesinden gelemeyeceğimizi, kampanyanın başarısız olacağını hissettiğim zamanlar oldu” diyerek, kampanya sürecinde zaman zaman umutsuzluğa kapıldığı belirtti. İlk zamanlar sürecin büyük bir kısmını tek başına yürüttüğünü ifade eden Akbaş, “Sahada genellikle tek başıma koşturmam gerekiyordu. O zamanlar, kimsenin görmediği ve bilmediği anlarda çok yorulup pes etmeyi düşündüğüm oldu. Psikolojim oldukça bozulmuştu” diye konuştu. Zamanla kampanyaya yeni katılımlar olduğunu ve destekçi ekiplerin sürece dahil olmasıyla işlerin yoluna girdiğini söyleyen Akbaş, “İlk başlarda gerçekten yalnızdım ama ekipler geldikçe ve yeni insanlar dahil oldukça başardık” dedi.

“TARİF EDİLEMEZ BİR DUYGU”

Tedavi için gerekli olan ücreti tamamladıklarından dolayı tarifsiz duygu içerisinde olduklarını kaydeden Baba Akbaş, “Diğer ailelerin balon uçurduğunu görüyorduk ama bunu bizzat yaşamak bambaşka bir şey. 75 milyon gibi devasa bir rakamı sadece 28 ayda toplamak kolay değil. O kadar büyük bir mücadeleydi ki. Evlat meselesi başka. Yorulsak da, her şeye rağmen devam etmek zorundaydık. Bizde öyle yaptık ve başardık” diye konuştu. Akbaş, Sultan Sare’nin Dubai’deki tedavi süreci hakkında ise, “Tedavi süresi ortalama 3 ay olarak planlandı. İnşallah bu süreç başarılı geçer ve diğer SMA’lı çocuklara da umut olur” dedi.

BABA AKBAŞ: “ASLA PES ETMEYİN”

Bu zorlu süreçten geçen diğer SMA ve DMD tanısı koyulan çocukların ailelerine seslenen Baba Akbaş, sabrın ve dayanışmanın oldukça önemli olduğunun altını çizdi. “Bu süreçte sabır çok önemli” diyen Akbaş, “Sabrın bittiği yerde inat olması gerekiyor. Aileler, kesinlikle kampanyalarını bırakmasınlar. Çünkü bütün kampanyalar bir şekilde sonuçlanıyor. Kimilerinin çevresi geniş olduğu için kampanyaları daha hızlı biterken, çevresi az olanların süreci daha uzun sürebiliyor. Ancak sabırlı olmak ve pes etmemek şart. Asla pes etmeyin” şeklinde konuştu. Aileler arasındaki destek ve dayanışmanın da önemine vurgu yapan Akbaş, “Bu süreçte ailelerin birbirlerine destek olması çok önemli. Hem psikolojik olarak hem de kampanya sürecinde birbirlerinin yanında olmaları gerekiyor” dedi.